Senaste inläggen

Av Sofia Eriksson - 20 augusti 2015 19:39

Kära Ni,

I början av sommaren kände jag mig ganska bra. Jag var pigg och hade mindre smärta och framför allt mindre huvudvärk. Under sommaren har jag lagt min energi på mina barn, min familj och mina vänner. Jag har tagit en paus ifrån allt kämpande, allt pappersarbete och alla kontakter med sjukvård osv. Jag har fått nya handläggare på försäkringskassan och på mitt försäkringsbolag. Men jag har kvar min fantastiske jurist och så har jag ju självklart kontakt med Åke Nyström. Under hösten ska jag åka till Linköping och träffa honom för att diskutera framtida operation.


Jag har under åren lärt mig att slappna av och vara i nuet. Jag får känna efter hur jag mår när jag vaknar. Känna efter vad jag orkar göra just denna dagen, kanske stannar jag kvar i sängen eller soffan, kanske åker jag och hälsar på en god vän eller så tar jag emot besök. Men hur dagen än blir och hur jag än mår så accepterar jag att det är som det är. Jag tar en dag i taget. Jag har gicetvis stora förhoppningar om att nästa operation ska få mig i så bra skick som möjligt men jag är också instlld på att mitt liv kommer att fortsätta och vara underbart även om jag förblir i det skick jag idag befinner mig.


Jag har mycket smärta i nacken. Jag har värk och domningar/stickningar i händer även ibland i armarna. Jag har smärta vid nyckelbenen som strålar ut i händerna. Jag har huvudvärk ibland och tinnitus ständigt. På vissa punkter i ansiktet är jag fortfarande domnad. Allt detta blir värre då jag anstränger mig.


Nu har barnen börjat på dagis och i skolan. Minsta har ett år kvar på förskolan, mellantjejen har börjat i 1an och äldsta tjejen går i 3an. Fantastiskt! Scheman pryder kylskåpet, alla lappar är påskrivna och inlämnade till lärarna, vi har fått tider för utvecklingssamtal och gympaväskor är packade. Nu börjar det märkas att vi har 3 barn, 3 olika klasser att hålla koll på, 3 uppsättningar av allt...men jag älskar det.

Nu är barnprogrammen dock slut och vi har lässtund innan släckning.


God Natt Allesammans!

Kram

/Whiplashmamman

ANNONS
Av Sofia Eriksson - 12 augusti 2015 19:58

Kära Ni,

Då går även denna vecka mot sitt slut. Våra döttrar har börjat på fritids och dagis denna vecka, de är glada över detta;) Det är tomt och tyst i huset om dagarna, men jag tar igen mig kan man vällugnt säga...Idag stängde jag bara in mig och satte mobilen på ljudlöst. Såg lite på en tv-serie som heter "Rita", den är annorlunda och väldigt bra!


Jag har ju kronisk värk, alltså ständig- hela tiden -alltid- utan uppehåll-ont! Jämt. Varje dag. Men efter många år har jag vant mig, jag har lärt mig at hantera och leva med smärtan- inte så att jag accepterat mitt öde och gett upp, men jag tar dagen som den kommer, lyssnar på kroppen som jag verkligen lärt känna, går alltid över gränsen för vad jag egentligen klarar av. Men jag lever. Här och nu!


Nu är jag stel, har smärta i nacke och axlar, armar, händer och fingrar. Värk i käkar uppemot tinningarna. Huvudvärken är under kontroll, den blir påtagligt värre när jag anstränger mig (alltså gör någonting) och om jag lutar huvud och nacke framåt. Jag försöker alltid att ta det extra försiktigt när jag får huvud- och ansiktssmärtor då det kan leda till mina smärtgenombrott. Då blir jag yr, mår illa och kräks, kan varken äta eller dricka och har så enormt ont i huvudet att jag inte vet vart jag ska ta vägen. Såhär blev det förra veckan och jag hade 2 fruktansvärda dagar, men det var faktiskt första gången efter operationen i maj. Innan kom detta minst en gång i månaden i snitt, och slutade alltid med akuten där jag fick stesolid mm samt dropp. Denna gång kunde jag stoppa smärtcirkeln hemma med hjälp av värktabletter, främst stesolid.


Nu är det strax lässtund innan tjejerna ska sova.

Kram på er

/

Whiplashmamman





ANNONS
Av Sofia Eriksson - 4 augusti 2015 22:04

God kväll, kära Ni!

Jag kommer inte att skriva så mycket idag då mina händer,pekfingrar och handleder trilskas! Nervvärk och domnad. svag och fingrarna vill inte styra. Men nu är det i allafall sommarvärme med sol om dagarna, jätteskönt! Min käre make snickrar i äldsta dotterns blivande rum och min far snickrar på en mysig farstukvist jag drömt om så länge! Jag är bortskämd...


På sista tiden har jag varit lite nedstämd i hjärtat då jag så tydligt inser vilka begränsningar min nackskada orsakar mig. Det har varit familjefester med volleybollmatcher, fotbollsmatcher, springtävlingar, projekt hemma som har med snickeri eller måleri att göra- och allt detta är saker jag älskar men omöjligt kan delta aktivt i. Jag kan inte hjälpa till. Bara stå bredvid. I min hjärna är jag fortfarande pigg och stark och vältränad och vill kasta mig in i matchen, spika upp bräderna jag själv bär, måla om möbler osv... Men i verkligheten är det inte så. Jag är inte den jag var och ibland  blir det påtagligt och då känner jag sorg över det. Men allra oftast är jag ok med de och fokuserar på nuet. Att må bättre nu än igår exempelvis och att njuta av bra dagar.


Vad gäller landstinget så lägger jag ingen energi på dem just nu. Har ingen ork kvar, de med makt ser och läser det de vill se och läsa. De ser INTE till den enskilde patienten, de ser inte heller till hela samhällskostnaden eller mänskligt lidande. Och som liten person, sjukskriven, med denna typen avskada kommer jag ingen vart. Inte nu i alla fall. Och jag vill ta min energi och mina bra dagar och ge åt min familj, mina barn och mina fantastiska vänner.


Jag har en operation framför mig. Inget datum än- Men det känns i alla fall väldigt bra!


Stor kram,

/

Whiplashmamman



Av Sofia Eriksson - 31 juli 2015 17:27

Hej kära Ni,

tänk att det är den sista juli idag! Imorgon är det alltså 1:a augusti och mina föräldrar firar sin 30-åriga bröllopsdag! Nästa år firar jag och min käre make 10-årig bröllopsdag;) Då är vår önskan att kunna åka till Mallorca och besöka den plats där vi gifte oss, visa barnen det!Men något som borde firas i år är min 35-års-dag. Jag hade tänkt mig en fest med många vänner och god mat och gott att dricka. Dessvärre inser jag att jag faktiskt inte fixar det. Jag vet ju aldrig om jag har bra dagar eller ej så att planera en stor fest känns inte som en bra idé.

Min whiplashstatus är som vanligt, värk och nervsmärtor. Huvudvärk som är snällare än innan operationen men vissa dagar extremt jobbig. Trötthet och tinnitus. Smärta och svaghet i händerna.


Snart ska jag träffa Åke igen!

Nu är det fredagsmys!! Jag och minsta prinsessan har redan parkerat oss i soffan och börjat se en film...lite senare när resten av familjen kommer ska vi se Sune i fjällen och äta chips!

Kram

/Whiplashmamman

Av Sofia Eriksson - 19 juli 2015 15:17

Kära Ni,

Tack för allt stöd och alla fina mejl. Det värmer!!!

Jag hoppas att Ni har en trevlig sommar, får njuta av lite sol och bd- om man nu gillar bad...Jag vill helst att det ska vara minst 30 grader om jag ska bada, vill ju kunna njuta av badet! Kyla ger mig mer smärta! Och visst lyser solen med sin frånvaro denna sommar, men att vara för mycket i solen är väl ändå inte så nyttigt!?


Jag har haft många bra och härliga dagar, kunnat gå upp varje morgon, slippa smärtstillande förutom lite alvedon då och då. Huvudvärken kommer smygandes ibland, men är inte som innan operationen. Jag vilar ibland men jag orkar betydligt mer nu! Träffat vänner och suttit och babblat;) Vi var på Gotland i en vecka, och endast 1 dag fick jag stanna kvar i sängen, annars strosade jag med familjen på äventyr. Vilken känsla det var! Dock var jag extremt trött på eftermiddagara och sov gärna en stund...


Vid 2 tillfällen har jag provat att gå promenader, det gick ok första gången och bättre andra gången. Jag får väldigt ont i vänster axel och arm och handen domnar och börjar sticka, samt vänstra delen av ansiktet. Fick även ont i höger axel. Men andra promenaden gick jag kortare sträcka och pausade hos vänner så det funkade bättre.


Jag har träffat Åke i Linköping några gånger, vi ser ju förbättringar men också det som är kvar. Den smärtan har sin tydliga utgång i nedre delen av nacken och ut i axeln, armen, värk och stickningar. Isande smärta och svaghet. Min kommande operation kommer också att innebära en friäggning av nerver i närheten av nyckelbenet på vänster sida.


Igår vaknade jag med extrem värk i nacken, ner i axlar, armar och händer. Värst på min vänstra sida som vanligt. Låg hela dagen, tog starkare smärtstillande och sov mest. Något bättre idag, har varit uppe och fixat och donat här hemma med familjen. Nu ligger jag i uterummet i soffan, med datorn på magen...det får gärna börja regna för det smattrar så mysigt på taket...


Hur går det då med Landstinget?

Ja... än så länge inge positiva besked! Men Åke Nyström sammanställer sina vetenskapliga dokument, det evidens som Landstinget efterfrågar. Jag vilar mig och samlar energi och sedan går vi till förvaltningsrätten. Imorgon ska jag prata med reporten som gjorde ett reportage om mig för en tid tillbaka, då jag försökte få Landstinget att låta mig åka till Uppsala. Nu ska vi göra en uppföljning, att jag efter nästan 4 år äntligen har hittat en operationsmetod som HJÄLPER mig till förbättring men då vägrar mitt Landsting att betala operationen på nästan 60 000 kr. Så vi får ta ett banklån. Och framöver ska jag göra en till operation av det område vi inte nådde vid första operationen, då ska jag behöva ta ett till banklån! Jag är dessutom långt ifrån ensam om detta. Vi är så många som blivit opererade av Åke Nyström och som fått betala själva. Det är ett stort antal patienter som önskar bli opererade av Åke, men som inte kan lösa det ekonomisa.


Kom igen nu Landstinget och alla Landstingspolitiker. Det behöver inte vara så himla krångligt. Ge oss den vård vi förtjänar, den vård som hjälper. Lyssna på alla oss patienter som är levande bevis på att Åke Nyström hjälper oss nackskadade tillbaka till livet. Kanske inte som vi var innan våra olyckor, men till ett liv som vi kan kalla för LIV!!!


Kram

/Whiplashmamman


Av Sofia Eriksson - 29 juni 2015 22:22

God afton kära Ni!


Ikväll var det fotbollsavslutning för våra döttrar. Agnes och Lova spelade, Meja lekte med kompisar och fotbollar vid sidan av planen och jag och en vän satt i kvällssolen och hejade på! Efteråt var det korvgrillning. Då var det blåsigt och kyligt och jag var helt slut...Jag frös och spände mig vilket resulterade i kramp i nacken och värken spred sig snabbt ner i axlar och armar och händer. Då var det dags att åka hem!


Väl hemma drack vi te och åt goda mackor. Lite sagor hann vi också med innan barnen somnade. Nu har jag krupit ner i sängen (istället för att somna i soffan vid tvn...). Jag tog 2 alvedon. Känner mig stel, trots mycket bättre rörelseförmåga i nacken. Väldigt ont i nacken och vill helst inte röra mig alls, hamnar hela tiden i "fel" läge och då är smärtan vidrig, som en kniv som hugger mig i nacken och jag skriker rätt ut. Även när jag satt i publiken under fotbollsmatchen... Det klickar lite då och då också...är nåt löst??? Domningarna börjar mellan armbågarna och handlederna och fortsätter ut i händer och fingrar. Envis och högljudd tinnitus. Fortfarande smärta i händer och fingrar. Domnad runt munnen, tungan.


Men idag har jag gått en liten promenad!;)


I slutet av veckan ska jag åter till Linköping för en träff med Åke. Då ska de två äldsta döttrarna åka med. De vill gärna träffa Åke! Minstingen väljer att vara hemma och leka hos en kompis istället. Tror det blir min käre mor som får "äran" att köra mig denna gången också.


Slutligen vill jag från djupet av mitt hjärta tacka alla Er som läst och delat mitt senaste blogginlägg och som skrivit några rader till sjukhuschefen i Kalmar!!! Det betyder så oerhört mycket, både för mig, min familj men också för många nackskadades framtid!!! Tack!


God natt,

kram

/Whiplashmamman

Av Sofia Eriksson - 27 juni 2015 18:19

Kära alla Ni som läser min blogg,


Idag vill jag be om er hjälp!


Mitt liv förändrades på ett dramatiskt sätt efter bilolyckan 2011. Smärtorna kom samma dag, och när jag sökte hjälp erbjöds jag sjukgymnastik och fick förklaringen att med flitig träning så skulle problemen försvinna. Nu blev det inte så, och efter 5 månader stod det klart för både mig och min sjukgymnast att jag bara blev sämre och till sist inte klarade att utföra några övningar. Istället blev jag två gånger sänd att delta i s.k multimodal smärtrehabilitering. De veckorna var lärorika på sitt sätt, men resulterade inte i minskad smärta. När jag skrevs ut fick jag veta att jag drabbats av något som inte kan behandlas, och att jag måste lära mig leva med smärtor som inte tillåter ett normalt liv.


Min husläkare på Stensö Hälsocentral har varit ett stort stöd, snäll och tålmodig. Han har alltid gett mig den tid jag behövt och han har skrivit recept som gjort det möjligt att fungera i någon, om än mycket begränsad utsträckning. Det har varit betydelsefullt för mig, men han har inte kunnat göra något åt grundproblemet. Därför sökte jag vidare, och efter 1 års tjatande fick jag från mitt landsting tillåtelse att delta i ett forskningsprojekt på Akademiska Sjukhuset. När jag så småningom opererades i Uppsala så gjordes en friläggning av två nerver (occipitalis major) i bakhuvudet. Mina förväntningar var stora, men operationen var tyvärr inte till någon hjälp – den extrema huvudvärken och alla övriga besvär var kvar. I och med det var jag tydligen inte längre en intressant patient, och då jag till sist fick tala med den ansvariga kirurgen uppmanade han mig kort och gott att söka psykologhjälp. Samtidigt avrådde han mig bestämt från att konsultera Åke Nyström.


Jag följde inte rådet från Akademiska Sjukhuset, eftersom jag måste fortsätta att söka efter en möjlighet att fungera som fru och mamma och kunna delta i barnens fotbollsträning och lekar, middagsbestyr, och komma ur sängen på morgonen utan att först stoppa i sig värktabletter. Jag måste komma ut ur bubblan av smärta, opiater och ledsamhet! Därför opererades jag för ungefär sex veckor sedan av Åke, efter att ha träffat honom och blivit undersökt vid flera tillfällen. Min erfarenhet av operationen på Addoc Hospital i Linköping kan jag sammanfatta ungefär så här:


FÖRE operationen 11/5 2015:

¤ Ständig värk i nacke och huvud;
¤ Intensiva huvudvärksattacker med illamående, yrsel och ibland kräkningar;
¤ Sängläge i mörkt rum flera dagar varje vecka;
¤ Smärta i axlar, skuldror, armar, händer, fingrar, och bakom nyckelbenen;
¤ Domningar och stickningar i ansikte, armar, händer och fingrar;
¤ Nervsmärtor i armar och ben;
¤ Tinnitus;
¤ Hörsel- och synnedsättning;
¤ Kronisk trötthet;
¤ Trögtänkthet och dåligt minne;
¤ Ljud- och ljuskänslighet;
¤ Kraftigt begränsad rörlighet i nacken;
¤ Svårigheter att gapa;
¤ Värk i käkarna, kramp i tuggmusklerna;
¤ Ständigt intag av smärtstillande opiater;
¤ Aktivitet följdes alltid av dagar med ökad smärta, ofta sängläge och ibland besök på akuten.


EFTER operationen den 11/5 2015:

Jag är så gott som helt fri från medicin och trots det:

¤ Fri från smärta i stora delar av nacken;
¤ Minskad smärta över nyckelben, axlar, armar och händer;
¤ Påtagligt minskad huvudvärk;
¤ Minskad ljud- och ljuskänslighet;
¤ Bättre sömn - piggare;
¤ Betydligt bättre rörlighet i nacken;
¤ Kan gapa ordentligt;

På vissa ställen i nacken utanför operationsområdet har jag fortfarande en besvärlig och ofta svår smärta. Min tinnitus är oförändrad, men värken och domningarna i axlar, armar och händer är lindrigare än före operationen. Sammanfattningsvis mår jag i alla fall redan nu mycket bättre än någon gång sedan olyckan, och förbättringen var uppenbar redan på operationsbordet. Jag är glad åt att det är så. Min familj är glad att det är så.

Då föreställer man sig att ansvariga inom mitt landsting borde känna på samma sätt, och erbjuda sig att ta ett ekonomiskt ansvar för den enda vård som hittills har varit framgångsrik. Men det gör dom inte, och då måste man ju fråga sig: Vad är det som styr beslut om hur landstingets resurser ska fördelas?

Både före och efter min operation hos Åke Nyström har jag haft kontakt med sjukhuschefen här i Kalmar, Johan Rosenqvist, och nu kommer jag till själva kärnpunkten i dagens blogg:


Sjukhuschefens beslut var från början att neka ersättning för en kommande operation hos Åke Nyström. Det beslutet ändras inte när jag nu är opererad och kan visa att jag är bättre. Och slutligen har han gjort klart att jag inte heller kan räkna med något bidrag för en framtida operation. Åtminstone inte om den utförs i privat regi av Åke Nyström. Varför då? Jo, därför att det inte finns ”tillräckligt” med vetenskapligt evidens (bevis) till stöd för det han gör. Vad som är ”tillräckligt” mycket evidens vill eller kan han inte förklara, trots att jag bett honom om det.

Att jag bevisligen har blivit mycket bättre av operationen är oväsentligt. Att det vetenskapliga underlag som finns till stöd för operationen är mer omfattande än vad som gäller för många andra åtgärder som Landstinget rutinmässigt erbjuder till inte minst oss med whiplashskador är också oväsentligt.

Att livet har blivit bättre tack vare en operation hos Åke Nyström är en erfarenhet som jag delar med många. Många har liksom jag mötts av samma underliga argument och ren ovilja att möjliggöra en behandling som kan hjälpa när allt annat har misslyckats.

Varför det ligger till på det sättet och hur det kan fortgå, är en gåta för mig, men det verkar som om man tycker det går bra att bära sig åt hur som helst så länge det bara handlar om en patient i taget.


Jag kunde opereras tack vare att min man och jag tog ett banklån och det sved naturligtvis och kändes jäkligt orättvist för en skattebetalare. Att ta ytterligare ett banklån för min kommande operation skulle svida ännu värre!  Åke säger att han är beredd att angripa de problem som ännu finns kvar, men han påstår att han är världens långsammaste kirurg och att han inte tänker planera för någonting innan jag har landat ordentligt efter den första operationen. För min och min familjs del är saken klar - får vi en chans till ytterligare en operation är det en möjlighet vi inte kan avstå ifrån.


Jag har vädjat om stöd från landstinget, och fått nej. Jag har bett om ett möte med ansvariga beslutsfattare, men fått nej även till det. Något sådant möte behövs inte, säger man, eftersom en tillfrågad ortoped som själv inte har något att erbjuda, inte tror att någon annan kan hjälpa mig (ja, det är faktiskt den förklaring jag har fått). Men jag är ju bättre! Och det finns en klart realistisk möjlighet att komma ännu längre i riktning mot tillräckligt bra! Ge då den möjligheten till mig och till andra. När man inte tillåts att ta del i avgörande beslut, då känns psykologsamtal och uppmaningar att bli vän med sin smärta som ett hån.


Ensamma är vi svaga, och därför föreslår jag att vi försöker göra någonting gemensamt!!!
Jag ber er som följer min blogg, så många som möjligt av er som vill och orkar, att kontakta Johan Rosenqvist med ett email ( johan.rosenqvist@ltkalmar.se ) och ifrågasätta hans beslut.

Fråga till exempel varför han väljer att inte utnyttja sin rätt och möjlighet att besluta om ersättning för en framgångsrik operation.

Eller fråga varför han påstår att all vård i Kalmar har stöd av mer omfattande evidens än den operation jag och många andra har genomgått med framgång.

Fråga vilket vetenskapligt stöd som han tror finns för sjukgymnastik eller kortisonsprutor eller psykologsamtal för kroniskt nackont efter whiplashskada.

Fråga vad han anser om professor Michael Freemans analys av det vetenskapliga stödet för den operation som hjälpt mig och många andra.

Fråga när en metod har tillräckligt stöd av beprövad erfarenhet för att kunna bekostas av landstinget.

Ni som är opererade av Åke; berätta om era egna erfarenheter av samma operation. Berätta om ni själva eller någon ni känner har fått era kostnader täckta av landsting eller försäkringskassa (ett fyrtiotal svenskar enligt Åke Nyström). Ställ en fråga, påminn Johan Rosenqvist om hans skyldighet enligt Förvaltningslagen att svara, och låt oss se vad hans svar blir.


På ett eller annat sätt måste det gå att bryta ned det omoraliska motstånd som finns inom landstingen, och få fler kirurger att lära sig Åkes metod innan han går i pension och flyttar tillbaka till USA. Det här kan vara ett sätt!

Om vi är framgångsrika i ett fall så ökar förutsättningarna att få en förändring till stånd för alla. Jag tror på möjligheten till framgång här i Kalmar, och jag tror att om tillräckligt många ibland oss sätter press på samma beslutsfattare så kan vi lyckas med något som antagligen är omöjligt när vi strider var och en och en för sig. Dela gärna detta inlägg med andra som drabbats av landstingens ovilja att hjälpa till…


Tack på förhand!!!!

Ni får väldigt gärna mejla mig en kopia av det ni skriver till Rosenqvist och ännu hellre om ni får svar.

frusofiaeriksson@gmail.com


Stor kram

/Whiplashmamman



Av Sofia Eriksson - 25 juni 2015 23:01

Kära Ni,


Som rubriken lyder känner jag mig. Som alla gånger jag har minde smärtpåslag känner jag mig lyckligast i världen och bara njuuuuter av dagen, barnen och vännerna! Jag lyser som en sol...Underbart. Men nu ligger jag som en pannkaka. Men vad gör väl det. Jag känner av kroppen och dess funktion. Måste ju hitta mina gränser, och jag inser ju att gränserna kommer så mycket tidigare än jag väntat mig...så jag försöker väl tänja lite på dem!


Även om mina symptom minskat i grad så finns de kvar. Vissa mer som en skugga av något otrevligt bekant, som huvudvärken, smärta och domningar i händer och armar och värk under nyckelben osv. Medan vissa bekymmer finns tydligt kvar och blir märkbart sämre när jag varit aktiv; värken i nacken som knivhugg och nålstick, sockerdrickskänslan i armar och händer med svaghet i, synbortfall och ser vita prickar, tinnitus, yrsel, illamående, trötthet, värk i axlar, domnad i ansiktet...


Men jag har legat och sovit i eftermiddags och sedan var det kvällsmys med mina prinsessor. Lyssna på när mellantjejen läser, killa minsta på ryggen och hjälpa största tjejen med sin korsordstidning. Vi måste åka till biblioteket någon dag för Agnes fick 5 böcker att läsa i sommar från skolan, men de är snart utlästa så vi får fylla på bokförrådet;)


Nu ska jag försöka sova. Orkar inte skriva mer, händerna strejkar!!

Kram och godnatt

/

Whiplashmamman



Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se