Kära Ni.

Tänk att det snart är jul. Och den första snön har fallit. Barnen sprang ut på kvällen och samlade ihop snön så att det blev en snögubbe, underbart! De är alldeles röda om sina små kinder när de kommer hem från skola och dagis. Jag har fått hjälp av min kära vän Marika att julstöka här hemma och en del har jag fixat med själv:) Om dagarna vilar jag, lyssnar till julmusik och ibland hänger jag med mina vänner och köper julklappar!

I mitt whiplashhuvud snurrar det. Jag tänker på mina två neurokirurgi som båda gjort liknande undersökningar på mig samt sprutat bedövningsmedel i nacken och bakhuvudet. Båda vill operera mig. Det finns vissa omständigheter som gör det hela komplicerat. Men jag återkommer till det så småningom. Men jag kommer att bli opererad. I sinom tid. 

Jag anser att det finns mycket att jobba på när det gäller omhändertagande och behandling av människor med långvariga besvär efter whiplashrelaterat våld i Kalmar. Jag har i förra veckan talat med verksamhetschefen för kirurgiska avdelningen i Kalmar. Han menar att det inte finns mer att göra än att skicka "oss" till smärtenheten i Västervik. Han tror inte på operation. Jag förklarade min och mångas situation om att vi blir väl mottagna i Västervik av det multimobala teamet, som består av sjuksköterska, läkare, psykolog, arbetsterapeut samt sjukgymnast. Vi får tips på hur vi ska lära oss att leva med smärtan och vi provar igenom ett antal mediciner. MEN. Om detta inte går. Om jag inte vill/kan leva med denna smärta och de funktionsnedsättningar som min skada medfört. Vem hjälper då? Ingen. Jag får kämpa själv men som patient är man maktlös och har inte jättemycket makt. Jag tar hjälp av patientnämnden för att få svar av mina läkare, för att försäkra mig om att de verkligen läser, förstår mig och gör sitt yttersta för att hjälpa mig vidare. Till specialister jag hittat. Som kan hjälpa mig. 

Jag kommer fortsätta kämpa som så många andra. Jag kommer att kontakta sjukhuschefen i Kalmar, landstingspolitiker... Jag vill att vi ska få bra vård, rätt vård, försäkringskassan och arbetsförmedlingen ska bli informerade om hur det är att leva med kronisk värk efter whiplashtrauma. Och vem är bäst på att informera om detta om inte vi som är drabbade!?! 

Många tankar. Lite energi. Mycket värk. Stor trötthet. 

Men jag tar en paus nu. Nu är det snart jul. Jag ska bara vara med min älskade familj och alla goa vänner. Njuta och äta gott. Och dricka glögg och äta pepparkakor med ädelost.

Önskar er alla en riktigt god jul och ett gott nytt år.

Kram från Whiplashmamman

Då känner jag hur livet kommer tillbaka. Då känner jag glädjen i det lilla jag orkar göra. Då känner jaglycka när jag kan vinka hejda till familjen i dörren. I mitt förra inlägg berättade jag om lördagen och vad vi gjorde. På kvällen hade jag så fruktansvärt ont så jag fick lägga mig. Sen har jag legat... Igår kände jag hur huvud-och nackvörken började avta något. Den smärta jag har försvinner aldrig helt men däremot eskalerar den då och då till hemska smärttoppar. Då kan jag inte röra mig. Men samtidigt är det vidrigt att ligga ner mot kuddarna för det gör så ont i bakhuvudet. Jag har kronisk tinnitus mem den blir ännu högre, jag mår illa, är yr och kroppen är helt orkeslös. Jag har nervopatiska smärtor i armar och händer. Halva ansiktet är somnat. Det känns som en spik från bakhuvudet som är på väg ut bakom höger öga.

Jag blir bara sämre och sämre, får mer ont och tiden mellan dessa fruktansvärda smärttoppar blir allt kortare. Nu har jag mycket på gång. Mitt hopp är att få bli lite bättre. Även om jag får leva med smärtan så önskar jag att jag ändå kan bli så bra att jag slipper vara sängbunden så många dagar varje vecka. Att jag får vara uppe åtminstone...

Fortsättning följer...

Kram från en lite ledsen Whiplashmamma

Jag vet att bättre tider kommer;)

Helger är underbara. Man vaknar och hela familjen kan bara slappa, se på morgonteve, göra lyxig frukost, lyssna på melodikrysset och bara vara. Dock har ju barnen betydligt mer energi än mig och maken men dom är ju i den åldern att de kan klara sig själva och leka tillsamman. När dom inte surar ihop eller börjar slåss som syskon ibland gör. Det ingår liksom. Jag vaknade med huvudvärk men den tog inte överhanden utan jag kunde gå upp och har varit igång en lång stund. Först pysslade vi inomhus och sen gick vi ut. Solen skiner idag och det är ljuvligt höstväder. Jag och barnen planterade lite ljung och murgröna, äldsta dottern var väldigt duktig och jag satt mest bredvid. Maken tömde garaget på skräp och åkte till tippen. Väl inne igen fick barnen kalla pannkaksrullar som dom åt i sin koja. Skön dag. Nu är jag jättetrött fast jag egentligen inte gjort något. Det räcker att leva. Och vara uppe på benen. Armarna och händerna sover och värker, nacken och huvudet likaså. Nu går familjen till lekplatsen och jag ska lägga mig, ta på mig nackkragen och lyssna på nån skön lugn musik.

Önskar er alla en trevlig helg,

Ta vara på tiden, varandra och lev här och nu;)

Kram

/Whiplashmamman

Jag har legat några dagar i sängen, stel och med dundervärk i nacken. I bakhuvudet skär det som knivar och det är ett väldigt tryck över bakhuvudet, nacken och axlarna. Från bakhuvudet går nervtrådar över/genom huvudet fram mellan ögonen och den huvudvärken är vidrig. Tagit värktabletter som gjort mig trött och illamående, men som hjälpt något. Inge roligt alls att inte ta sig upp ur sängen, och så otroligt märkligt att sedan vara på benen med lite mer energi några dagar senare, dock med värk. Jag fattar inte. Men jag vill inte ha det så här. Känner mig fånge i min kropp, kan aldrig bestämma något för jag vet ju inte om jag står upp och pallar. Kanske ligger jag med förjävlig värk och vrider mig fram och tillbaka för att allt gör ont, kudden gör ont mot huvudet, madrassen gör ont mot axlarna och jag kommer inte upp. Kan inte göra mat, ta hand om våra barn, städa, tvätta mm mm. Kan inte. Orkar inte. Fruktansvärt irriterande. Jag har börjat läsa Jan Lidbecks bok, Schamanens Sång. Den är hemsk och bra och beskriver den tragiska sanningen om hur vi med whiplashrelaterade skador kan behandlas.

Själv väntar jag, Nästa vecka ska jag prata med Uppsala. Även träffa dr Åke Nyström, så fort remissen är skickad. Sen får vi se vad som händer. Det som är säkert är att jag ska bli opererad i min nacke, Det känns både fantastiskt och skrämmande.

Imorgon är det fredag. Chips och soffmys med min älskade familj...

Trevlig helg!

Kram Whiplashmamman

...nya möjligheter. Jag ligger på sängen under täcket och tittar ut genom fönstret. Jag ser vår stora björk vars grenar utan löv svajar fram och tillbaka. Jag ser blå himmel. Solen skiner men det är kyligt. Jag fryser och drar täcket över hakan. Idag har jag pratat med ortopedmottagningen för att skynda på remiss till dr Nyström i Enköping. Har även pratat med denne fantastiske kirurg, han har alltid tid. Snart ska jag åka till honom för undersökning, bedömning och även där få sprutor i nacken. Vad som händer sedan tar vi då. Nu är nu. Samlar in diverse papper som ska skickas till mitt juridiska ombud som företräder mig i min kamp mot försäkringsbolaget som nekar mig inkomst/pensionsförlust. Vansinne, men väldigt vanligt. I mitt fall handlar det inte om att bevisa min skada och invaliditetsgrad för det har jag svart på vitt. Jag måste bara bevisa och få försäkringsbolaget att förstå att om jag inte varit med om en trafikolycka och skadat mig så illa, hade jag idag arbetat heltid. Vilket jag gjorde innan min föräldraledighet ( det var i slutet av min föräldraledighet jag var med om bilolyckan).

Nu ska jag sova en stund, inatt har jag sovit dåligt pga extrem värk i nacken och huvudet...

Kramar från Whiplashmamman

Börjar landa lite nu äntligen efter händelserika dagar som jag aldrig kommer att kunna återberätta tillfullo i detta lilla inlägg. Jag har träffat en kunnig och fantastiskt sympatisk neurokirurg, Hans Eriksson på Akademiska Sjukhuset i Uppsala samt varit på ett otroligt spännande och lärorikt seminarium på St Görans Sjukhus. Seminariet var arrangerat av Triggerpunktsföreningen (triggerpunkt.se). Föreläsarna bestod bla av Tomas Timander, Gunilla Bring, Jan Lidbeck och Scott Rosa ( från New York). Det är så mycket på gång för oss nackskadade som lever med whiplashrelaterade skador. Vi som inte känner oss hörda, sedda eller ens trodda av läkare. Vi som inte får röntgen, eller som blir röntgade men får svaret att röntgen inte visar något särskilt. Inte visar att nerver är i kläm. Men då ska jag glädja er att läkarna kan ha fel hör och häpna, alternativt ljuga oss rakt upp i ansiktet. Jag har genomgått ett flertal röntgenundersökningar som alla läkare bedömt normala. Ingen nerv i kläm. Däremot buktande diskar samt degenerativa förändringar i nacken och en ryggrad som är uträtad, med böjen åt fel håll. Detta menar läkarna att man kan få då man går med långvarig smärta från nacken. Men jag har pratat om Occipitalis Major. En nerv i bakhuvudet. Som kan orska diverse problem. Problem som jag lider av. Jag har tagit upp detta med läkarna men ingen har tagit mig på allvar.

( http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=1391)

Jag har ändå hela tiden förstått och känt mig övertygad om att någon nerv MÅSTE vara i kläm då jag är konstant domnad i ansiktet, i armarna och i händerna. Båda sidor. Mer domningar om jag vrider huvudet. Min WAD grad innebär "med neurologisk påverkan". Nåväl, när jag nu träffade dr Eriksson i Uppsala i torsdags gick vi igenom mina röntgenbilder tillsammans och han kunde se en tydlig förträngning av nerver i nacken. "Tack Gode Gud att du ser nåt!" utbrast jag. Han undersökte mig och därefter fick jag sprutor i nacken för att bedöva vissa triggerpunkter. Då hände det grejer, även om det inte var dramatiska förändringar så var det ändå tydliga skillnader. Exempelvis släppte huvudvärken väsentligt och min högra arm och hand sov inte längre vilket var en extremt märklig känsla då detta är något jag är van vid sedan nästan 2 år tillbaka. Huvudet kändes lite lättare. Jag kunde böja fram och bak huvudet samt åt sidorna mer än vanligt. Under de närmaste 2 timmarna efter sprutorna i nacken fick jag skriva ner varje kvart hur det kändes och vad som hände. Efter nästan 2 timmar var bedövningen borta och smärtan fanns tydligt där igen. Jag har nu förstått att det finns hjälp, det finns något att göra. Det kan blir operation av dr Hans Eriksson och dr Leif Anderberg i Uppsala. Båda neurokirurger. Men först ska jag även besöka Åke Nyström för att låta honom på liknande sätt bedöva mina triggerpunkter och därefter jämföra resultat. Vill jag istället låta dr Nyström operera mig? Jag har även planer på att åka till Norge och träffa dr Trond Stokke som har den avancerade röntgenmetoden som ännu inte kommit till Sverige. (Googla Stokke för mer info). Jag är laddad till tusen. Jag är övertygad om att jag snart får hjälp på ett eller annat sätt. Jag kommer med största sannorlikhet aldrig att bli helt smärtfri, men kan jag bli något bättre duger det gott!;) Dagens tips från whiplashmamman: Ge aldrig upp! Det finns hjälp att få, det finns metoder att tillgå såsom avancerade röntgenmetoder samt operation, då främst att frilägga nerver i nacken, triggerpunktskirurgi. Vi är så många med nackskador, och snart är det inga konstigheter. Snart slipper vi kriga för vår rätt, för våra skador, mot försäkringsbolag och för att bevisa för nära och kära. Vi som lever med denna nervsmärta och värk förstår varandra. De läkare och specialister som forskar kring detta, kring hur stora skador en krock även i låg hastighet kan göra, förstår oss och de gör allt för att hjälpa oss, för att sprida kunskaper och att visa världen den avancerade tekniken för att kunna se skadorna vid en röntgenundersökning och veta hur man åtgärdar dem. Det är på gång. Jag är på gång. Jag tackar Er, min familj och alla mina underbara vänner för att ni tror på mig, peppar mig, hjälper mig, kör mig och finns för mig. Jag älskar er av hela mitt hjärta.

Kram

/Whiplashmamman

God morgon kära ni.

Jag har haft extrem tur skulle jag vilja påstå. Jag har fått en tid hos Hans Ericsson, neurokirurg på torsdag redan, och just denna helg ska jag och min käre make ändå upp till Stockholm på seminariet! Så tidigt på torsdag morgon åker vi mot Uppsala...Spänd, glad, lite nervös...förväntansfull. Vad kommer han säga, vad blir min dom, finns hjälp att tillgå?

Jag och familjen har haft några lediga dagar tillsammans och varit på äventyr, jag har orkat vara med, promenerat och verkligen njutit av tillvaron!! Men igår sov jag, och sov, och sov... Idag blev det en kort promenad i skönt höstväder och en kopp kaffe med en god vän. Sen ska jag vila och ladda inför veckoslutet.

Må gott,

kram Whiplashmamman

På grund av orkanen så ville inte min lilla surfplatta vara med igår, så här kommer gårdagens inlägg...

Nu blåser det kraftigt här på Öland. Barnen ville sova i vår säng tillsammans. Jag och min kära make sitter i soffan och försöker få igång tvn. Just nu är det mesta upp och ner här hemma; vi har inga mobiltelefoner som fungerar som dom ska, värmepannan är trasig så vi har haft kallvatten i flera dagar, klockorna står på lite olika tider efter diverse strömavbrott och vintertidsomställning och vi får nu inte heller tvn att starta;) Så kan det gå ibland. Lika bra att inte hetsa upp sig! Det ordnar nog till sig i sinom tid. Idag har vi haft en händelserik och härlig dag med flera aktiviteter och glada nöjda barn som hållit sams! Vi avslutade dagen med några timmar på Hotell Skansens Spa i Färjestaden. Imorse talade jag med kirurg Åke Nyström, han är en fantastiskt trevlig, tillmötesgående och sympatisk doktor! Han berömde mig för att jag inte ger upp utan hela tiden försöker få hjälp. Jag tackade honom för att han alltid tar sig tid och lyssnar. -Alltid, svarade han. Om jag får en remiss även till honom, till Enköpings Lasarett så kan han förmodligen ta emot mig snabbt. För en bedömning och en beskrivning på eventuell triggerpunktskirurgi. Så idag postar jag ett brev till ortopedlirurgen med en förfrågan om en remiss till Dr Nyström!! Dock får han tyvärr inte operera i dagsläget då Socialstyrelsen satt stopp. Under hösten kan ett beslut komma där Dr Nyströms operationsmetod blir godkänd. Jag är helt inställd på att om han bedömmer att det går att operera mig så kommer jag göra ALLT för att lösa det. Även om jag får åka utomlands. De pirrar i hela kroppen av hopp, förväntan men också av sorg att jag har det som jag har det just nu. Gråtmild om kvällarna. Ångest innan läggdags för när kroppen slappnar av efter en dag är värken outhördlig och tinnitusen är så hög när allt är tyst och mörkt.

Kram på er,

Whiplashmamman