2019-09-24

Kära Ni,

Jag vet inte hur många gånger jag funderat på att bara ge upp, att sluta kämpa, sluta leta efter någon som kan hjälpa mig och sluta ifrågasätta varför vården inte kan ta ansvar för mig som patient. Men det går ju inte att ge upp. Antingen är mamma där och talar om för mig att jag ibland hamnar i det här ge-upp-humöret men att då händer det alltid något positivt som hjälper mig att orka fortsätta. Eller så ser jag mina döttrar och tänker på allt jag vill kunna göra för och med dom. Min man och jag har alltid velat åka utomlands och vandra. Jag ska nå mina mål. Jag måste bli bättre.

Jag väntar ju på att få åka till Linköping igen, på ett återbesök. Få höra deras beslut angående vad dom kan erbjuda mig för hjälp och lindring. Jag vill, oavsett vad de säger, även ha en second opinion. Och detta då förstås utav Sveriges största kompetenscentrum när det gäller att bedöma indikationer samt utföra degenerativ nackkirurgi (även ländrygg). Nämligen Stockholm Spine Center.  Dom arbetar enbart med nack- och ryggbesvär och har så gjort under många år. Min nackdoktor i Stockholm säger att där finns skickliga kirurger.

Jag började med att skriva en egenremiss dit där jag bad om att få en konsultation. För att inte behöva betala kostnaden själv så bad jag istället min husläkare att skriva en remiss dit, vilket han, efter ett långt samtal där jag uppgav mina skäl varför jag absolut vill dit, gick med på att göra. Detta känns väldigt bra, jag har nu en mycket förstående husläkare som lyssnar och är genuint intresserad för hur det går för mig. Han erkänner utan problem att hans kompetens inte når runt hela min nackproblematik, men han vill lära sig, vill följa mig och detta är något jag verkligen uppskattar. Han tycker att jag är duktig på att hitta specialister och kliniker. Efter 8 år blir man lite av en specialist på sitt område vilket inte alltid imponerar på de läkare och kirurger man träffar. De kan lätt få en att känna sig som en hypokondrisk gnällkärring som de bara kan erbjuda en sak, nämligen kognitiv beteendeterapi. Lätt förnedrande.

Inom kort åker jag till Stockholm för en konsultation och skulle de rekommendera och erbjuda mig en operation så behövs en sk betalningsförbindelse från mitt hemlandsting, ortopedkliniken.

Kram/Whiplashmamman

Kära Ni,

Har påbörjat detta inlägg så många gånger men jag vet inte vad jag ska skriva eller hur jag ska formulera mig. Jag är förvirrad, lite orolig, lite uppgiven, har stor smärtproblematik och så mitt nya bekymmer- mitt hjärta slår hårda dubbelslag.

Men. Vi börjar med besöket i Linköping! Jag åkte buss från Kalmar tidigt på morgonen och kom fram i god tid till mitt läkarbesök i Linköping. Neurokirurgiska mottagningen var alldeles nyrenoverad och kirurgen kom ut i väntrummet och hämtade mig. I en timma satt vi och pratade. Rakt och ärligt. Han förstod snabbt att jag har koll på min situation, att jag inte på något sätt tror att jag kommer att bli helt bra, smärtfri och frisk. Däremot hade han inte beställt mina journaler eller röntgenbilder från Kalmar, detta gjorde alltså att han inte kunde bedöma mina nackskador. Jag kommer alltså att behöva åka tillbaka inom kort igen. Så planen blev att han skulle beställa mina papper, rådgöra med min smärtläkare i Västervik och konsultera sina kollegor i Linköping. Väntar nu alltså på ny kallelse.

På min födelsedag förra veckan hade jag åter kraftig hjärtklappning och hårda dubbelslag. Jag låg i sängen som vanligt under dagen, sedan åkte vi hela familjen in till stan för att äta på restaurang innan vi skulle gå på föräldramöte. Men medan vi satt och åt blev mina dubbelsalg allt hårdare, tätare och jag blev svettig och yr varje gång de kom. Till slut kände jag att jag ville ringa 1177. De skickade mig till akuten där jag blev sämre, sedan lugnare men fortfarande med täta hårda dubbla hjärtslag. Dessa syntes på EKG som jag var kopplad till och läkaren tittade även på mitt 48-timmars EKG jag gjorde för en tid sedan som också visade dubbelslag. Detta är extremt obehagligt men ofarligt. Jag har en tid på hjärtmottagningen för att göra ultraljud på hjärtat. Men. Som min fantastiske Dr Bertilson hävdar, så har jag en klassisk vaguspåverkan.

Vagusnerven, nervus vagus är kroppens längsta nerv, den binder samman hjärnan med en mängd viktiga organ i kroppen- mage och tarmar samt hjärta och lungor. Vagusnerven är också del av det parasympatiska nervsystemet och påverkar andningen, matsmältningen och hjärtrytmen. Den influerar dessutom den mentala hälsan. När vagusnerven fungerar som den ska är detta ofta kopplat till god fysisk hälsa, mentalt välmående och motståndskraft till stress. En av de många funktionerna av vagusnerven är att fungera som en strömbrytare för inflammationer, och en svag vagusnerv innebär risk för kronisk inflammation. Vagusnerven är inblandad i så mycket; hur kroppen fungerar, släpper på och kontrollerar hormonproduktion, kontrollerar hjärtrytm, njurar, mjälte, lungor, hela mag- tarmsystemet.

För mig har det blivit viktigt att höra flera läkares åsikter om vilken behandling som bäst kan hjälpa mig. I nuläget har jag å ena sidan Dr Bertilsons åsikt om att en steloperation skulle kunna hjälpa mig, att frilägga klämda nerver och att stabilisera halsryggen med plattor och skruvar. Jag har å andra sidan Dr Zsigmonds åsikt, den är inte helt tydlig än då han inte sett mina röntgenbilder men han gissar att det eventuellt skulle räcka med att omoperera nivåerna där min bur idag sitter och sätta platta och skruvar. 

Varför nöja sig? Jag är nu remitterad till Stockholm Spine Center. Där finns skickliga kirurger och självklart vill jag ha deras åsikt så snart väntar en konsultation. På Stockholm Spine Center arbetar de i multiprofessionella team vilket innebär att flera olika vårdgivarkategorier bidrar med sin unika kompetens för att behandla nackbesvär (och ryggbesvär) på bästa sätt. Där finns många experter inom rehabilitering och kirurgi. Man kan skriva en egenremiss, men då blir kostnaden en annan än om man kan få sin husläkare/hemlandsting att skriva remiss och om det blir tal om operation, behövs även en betalningsförbindelse från hemlandstinget.

Jag har mycket ont. Smärta och stelhet i nacken, skuldra, armar och händer. 

Sen värker svanken och fötter/hälar... Jag befinner mig i en ond cirkel, jag vill ju kunna röra mig, träna och promenera för att må bra men jag har för ont, och om jag ändå tvingar mig ut får jag ännu mer ont. Jag är så trött, trött i kroppen men också fruktansvärt hjärntrött. Just nu är jag bara i nuet. En dag i taget. Vila och sova på förmiddagarna och umgås med mina döttrar och make på eftermiddagarna. Göra läxor, äta middag och kolla på Idol.

Vill inte vänta. Vill börja leva mer. 

Kram

/Whiplashmamman